Ce livre parle d’un jeune garçon diagnostiqué avec la leucodystrophie cérébrale adréno-leucodystrophie infantile (CCALD). Il décrit le parcours de la famille jusqu’au diagnostic et comment ils font face à la nouvelle. Nous recommandons aux parents de lire...
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Ce livre parle d’un jeune garçon diagnostiqué avec la leucodystrophie cérébrale adréno-leucodystrophie infantile (CCALD). Il décrit le parcours de la famille jusqu’au diagnostic et comment ils font face à la nouvelle. Nous recommandons aux parents de lire ce livre avant de le partager avec leur enfant/leurs enfants, afin d’être conscients du contenu.
Le livre est un outil à utiliser par les familles après un diagnostic de CCALD, que les parents peuvent utiliser lors de discussions en famille. Il vise à soutenir les enfants, à renforcer leur résilience émotionnelle et à les encourager à parler et à poser des questions après le diagnostic.
Le livre a été créé par notre équipe chez Alex, The Leukodystrophy Charity (Alex TLC). Découvrez comment nous pouvons vous soutenir en visitant notre site web: www.alextlc.org
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