JOURNAL DE L’ASSOCIATION CONTRE LES MALADIES MITOCHONDRIALES N°6 JUILLET 2002 En bref Le mot de la Présidente F ● L’Alliance des Maladies Rares, créée le ondatrice de l’A.M.Mi en 1998, notre amie, Isabelle 24 février 2000, compte une centaine d’associations...
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JOURNAL DE L’ASSOCIATION CONTRE LES MALADIES MITOCHONDRIALES N°6 JUILLET 2002 En bref Le mot de la Présidente F ● L’Alliance des Maladies Rares, créée le ondatrice de l’A.M.Mi en 1998, notre amie, Isabelle 24 février 2000, compte une centaine d’associations Deram-Lafforgue, s’est retirée de la présidence de adhérentes. L’A.M.Mi en fait partie. A nous tous, l’Association. Avec une détermination et une persévérance nous représentons environ 900 maladies rares sans pareil, elle a organisé, seule, le réseau de patients que et plus d’un million de malades. Ainsi regroupés, nous sommes ; elle est celle qui a su nous rassembler pour nous aurons beaucoup plus de chance d’être qu’un jour les maladies mitochondriales soient vaincues. entendus par les pouvoirs publics et les maladies Nous rendons hommage à son grand courage, à son dévouement continuel rares commencent à être reconnues comme et lui souhaitons beaucoup de bonheur avec sa petite Emma. un enjeu de santé publique. De même, notre fidèl
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